sexta-feira, 24 de setembro de 2010

DIAS BONS dias nem tão bons

Oláááá!!!!

Olha eu aqui.....

Bem aconteceram muitas coisas.....uau a vida é um corre corre né????

Liguei lá no hospital do Fundão e das Clinicas....resultado???Tem que saber com quem vc quer falar diretamente lá...Alguem sabe como funciona o grupo de apoio lá??Quem coordena???Com quem tem que falar???Aqui sigo investigando....

Mas algo realmente me deixou, sem mentira nenhuma, a pessoa MAIS feliz do mundo...Semana passada...ou retrasada(jajaj) mandei um e-mail para a Turner Sindrome Society (http://www.turnersyndrome.org/) uma ONG que existe nos Estados Unidos, uma das poucos em apoio a ST e Cindy Scurlock, a diretora executiva me respondeu.
Presciso falar que foi as palavras mais lindas e maravilhos que eu já ouvi na vida??? MUITO LEGAL....
Meio pra resumir o assunto ano que vem vai ter uma conferencia em Bufallo NY e ela falou que gostaria muito que eu fosse (quem me acompanha???) e assim falariamos um pouco sobre como montar uma Organização desse tipo, ajuntar informações...enfim...É OU NÃO É PRA FICAR MUITO FELIZ????
Nossa sempre desejei tanto isso....fico muito feliz por estar acontecendo....logico que quem sou eu pra fazer algo tão legal e bacana como eles mas, se eu puder dar um pontapé inicial...já seria mega....

Nessa semana algo me deixou meia inqueta então só como registro aqui escrevo...Eu estava a uma semana mais ou menos com uma coliquinha bem chata....ate que no domingo piorou e muito....tomei um remedio, consegui dormir e na segunda continuava muito forte.....
Uma das caracteristicas da Sindrome de Turner é a não ovulação, ou em pequena quantidade....Fui em alguns médicos e me foi dito que não existe necessidade de tomar medicação para ovular...e para ser sincera isso não me faz diferença nenhuma....Vocês viram o layoutt desse blog né???Pois é eu sou assim...ROSA, ARCO IRIS...assim...mais perua e feminina???NO CHANCE...jajajaja.....minha opção é tentar ser o mais natural com meu corpo possivel...não natureba....mais...tentar intoxicalo o minimo possivel.....MAS SIM VEM UMA DÚVIDA....EU ESTOU CERTA???Fui na médica e agora vem uma maratona de exames para ver o que passou......
Isso foi na segunda...na terça eu estava bem, tinha voltado do Colégio onde trabalho e tava me sentindo meia louca...louca mesmo.....dormi um pouco e depois acordei melhor...dali a pouco voltei a ficar meia estranha mas não tanto quanto estava...Minha mãe chegou vimos um pouco de novela e fomos fazer alguma coisa pra jantar...Só sei que nessa hora tive uma convução...Já havia tido algumas e tudo..acho que essa é a 8 ..Em todas as pesquisas que fiz, ate hoje nunca escutei falar que existe alguma correlação com Sindrome de Turne...acho mesmo que não tem...Assuta um pouco não ter controle do proprio corpo....bati a cabeça, mordi a lingua a beça...porem agora estou bem -)
Como eu disse não existe ligação uma coisa com a outra...não esta ligada sindrome de turner a convução....só escrevo ate mesmo pra perguntar...VOCÊ (sua filha, sua sobrinha....)QUE TEM SINDROME DE TURNER JÁ TEVE CONVUÇÃO???
Eu acredito que deve estar ligada ao soro que tomei na segunda ( das outras vezes, 2 vezes eu tambem tinha tomado soro...) nervosismo...enfim....nada de mais......

Bem enfim aqui sigo muito bem....Hoje é niver da praticamente minha sobrinha a Livia...ela é sobrinha da Gi mas é como se fosse minha sobrinha tambem....jajajaj...15 aninhos....nossa sabia que eu daria tudo pra voltar a ter 15 anos....e o mais lindo é que hoje TEM FESTA E EU VOU....-)

PARABENS LILI!!!!

Então é isso...novidades eu volto aqui!!!com fotos do niver da Lili!! jajaja...COMENTEM...

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