Oláááá!!!!!!!!!!!!!!!!
e aí pessoal tudo bem??? como vão??
Enfim consegui vir aqui falar mais e mais....Tanto trabalho e tantas festas lá na escola que uiiiii... final de ano é sempre uma correria né??....Humanamente estou acabadaaaa....Mas estou extremamente feliz, com a sensação de "estar cumprindo meu dever"...Estou pela primeira vez conseguindo concluir TODOS os projetos lá na escola, ter ideias novas, enfim....me apaixonando pelo meu trabalho....acho que a melhor palavra é essa.....Virar adulta não é extranho????jajaja...Sempre vivi tão enfurnanda l´na escola desde que nasci que para mim jamais iria gostar ou conseguir fazer nada lá....sempre trabalhei lá mais....era tudo muito...como dizer..sem sal..sem gosto..sem sabor....e agora....uau...Tudo o que estou fazendo lá COMO SEMPRE eu falo depois....acho que essa postagem vai ficar grande demais...vocês não vão ler ate o fim se eu escrever mais...jajajajaja
Então como já andei falando aqui (já falei né?) eu tenho convulção-(
Graças a Deus não é nada, as crises são bem rara, mas depois da ultima crise que foi meia do nada, estava no teatro resolvi porcurar os especialistas lá no Hospital das Clinicas.....
Sempre achei que lá fosse a maior bagunça e uau....Quero indicar a todos que se necessitem um médico...procurem um especialista no Hospital das Clinicas...
Minha especialidade era a neurologica né então eu fui atendida na parte da Neurologia e Psiquiatria...tudo muito incrivel, atendimento maravilhoso.....
A médica mandou eu mudar de remedio e fazer uns exames..eletro e ressonancia magnetica....e para isso ficar uma noite INTEIRAAAAAAA sem dormir ...COMO ASSIM ELES NÃO SABEM QUE ISSO FAZ EXTREMAMENTEEE MAL A PELE???UMA NOITE SEM DORMIR NÃO VOLTA MAISSS.....jajajajaja ...mas enfim entre uma guirlando para enfeitar as portas lá na escola, entre banho e seca cabelo foi-se uma noite e eu não dormir....
Para fazer o eletro eu prescisava dormir então foi facil...cheguei lá e puff dormir....agora a ressonancia ...aqueles barulhos realmente me irritaram eu comecei a passar mal, dor de cabeça e não consegui concluir o exame....Me senti pessima....sabe chega um ponto que você cansa de ver médicos...e para mim muito pior é que minha mãe sempre foi e sempre vai comigo e então me senti pessima por ter que voltar para fazer o exame....Me sinto pessima por não conseguir ir sozinha e dirigir....Se eu me cansei já imagina ela???
Enfim isso era uma quinta feira...na outra segunda voltei e fiz os 10 minutos que faltavam...
Essa semana voltei a minha médica e encontram( não sei explicar mas) convulção (UAU QUE BOM JURA?) um negocio no lado esquerdo do cerebro que enfim é util para descobrir que tipo de medicação é boa para mim....
Sei que esse remedio (que a Doutora já havia me dado desde a 1 visita) me deixa com praticamente zero de mal estar...o que me deixa HIPER feliz.....obrigada DOUTORA SILVIAAAAA s2
DEIXO MUITO CLARO QUE ate hoje absolutamente nadaaa nada nada do que eu tenha pesquisado ou ouvido diz que convulção tem alguma relação com Sindrome de Turner... só falo pq é importante para mim e porque quero saber se alguem com sindrome tem convulção....o que eu acredito que não....como eu já disse não encontrei nada que elas tenham alguma ligação...
Bom estou muito cansada depois dessa semana e amanha Isa vem passar o dia aqui...Presciso de energia então....a dormir agoraaa....jajaj
bjossss, comentem e sigameosbonsnotwitter http://twitter.com/sindromedturner
sexta-feira, 3 de dezembro de 2010
domingo, 14 de novembro de 2010
MaRi 2.3
Oieee....
Tudo bem galera????
Aqui voltoo...estava SUPER ENDIVIDADA COM O BLOG.....
Adivinhem...JÁ ESTOU COM 23 ANOS.....faço aniversario dia 20 de outubro....faz quase 1 mes já porem...fazer aniversario é sempre virar uma pagina e ter uma outra pagina nova branquinha esperando para ser escrita....fico muito agradecida por Deus me dar essa nova oportunidade de escrever e VIVER MINHA VIDA LOUCA VIDAAA.....viver coisas boas, coisas ruins, viver o dia a dia...sentir cada sabor...sentir cada vento...sentir cada frio...cada calor....rir...brigar...amar...ouvir...ver...
Apesar de eu me sentir muito sozinha as vezes..sabe??paro e penso: PERA???EU ESTOU COMIGO....O QUE MAIS EU PRESCISO???
Solidão??QUE NADA-)
Enfim aqui volto cheia de novidades....
enfim criei um msn.....quem quiser me add para conversar..: descobrindo_st@hotmail.com
Para dizer a total verdade nunca falei , sem ser na comunidade do orkut, com pessoas que tem sindrome....acho muito legal falar, conversar...é essa a magia da internet....jajajaj....
e ainda.....como a nova moda é o twitter...que tambem facilita muito ver o que os outros pensam...falar..me expor...tambem criei um ...me sigam sindromedturner ( http://twitter.com/sindromedturner )...e marycrazydamian ...Acaba sendo bme mais facil postar pequenas mensagens...por isso..acho que vai acabar sendo mais facil usar o twitter.... tambem tenho o meu mesmo
Com a pinkpromisse de continuar frequentemente aqui....
Hoje estava refletindo muito sobre uma coisa....sempre fui muito envergonhada....timida....sabe...sou muito critica com tudo inclusive ( e sobretudo) comigo mesma....Porem ...porque???
Muitas vezes não escrevo por achar que não é importante ...por acreditar que é besteira....andei lendo blogs(não de ST...de outros assuntos mesmo...) e ???Tem tanta gente que fala tanta besteira...e eles estão errados???NÃO....Poxa é o que a pessoa acredita...com todo o coração dela....
Tantas vezes eu fico: NÃO QUERO TIRAR FOTO...NÃO QUERO APARECER...Já reparou nessas pessoas super desencanadas com a vida, que não são nenhuma modelo EEEE???tiram mil fotos...com o corpo do jeito que Deus deu a elas e ???ESTÃO ERRADAS???
Sair da nossa caixa inteior, sair do nosso isolamento interno é o que temos de melhor a fazer....
Acho que estou começando a ver isso e de uma maneira ou de outra vou me esforçar para viver isso....
me sigam, me add..deixem recado....
bjos
Tudo bem galera????
Aqui voltoo...estava SUPER ENDIVIDADA COM O BLOG.....
Adivinhem...JÁ ESTOU COM 23 ANOS.....faço aniversario dia 20 de outubro....faz quase 1 mes já porem...fazer aniversario é sempre virar uma pagina e ter uma outra pagina nova branquinha esperando para ser escrita....fico muito agradecida por Deus me dar essa nova oportunidade de escrever e VIVER MINHA VIDA LOUCA VIDAAA.....viver coisas boas, coisas ruins, viver o dia a dia...sentir cada sabor...sentir cada vento...sentir cada frio...cada calor....rir...brigar...amar...ouvir...ver...
Apesar de eu me sentir muito sozinha as vezes..sabe??paro e penso: PERA???EU ESTOU COMIGO....O QUE MAIS EU PRESCISO???
Solidão??QUE NADA-)
Enfim aqui volto cheia de novidades....
enfim criei um msn.....quem quiser me add para conversar..: descobrindo_st@hotmail.com
Para dizer a total verdade nunca falei , sem ser na comunidade do orkut, com pessoas que tem sindrome....acho muito legal falar, conversar...é essa a magia da internet....jajajaj....
e ainda.....como a nova moda é o twitter...que tambem facilita muito ver o que os outros pensam...falar..me expor...tambem criei um ...me sigam sindromedturner ( http://twitter.com/sindromedturner )...e marycrazydamian ...Acaba sendo bme mais facil postar pequenas mensagens...por isso..acho que vai acabar sendo mais facil usar o twitter.... tambem tenho o meu mesmo
Com a pinkpromisse de continuar frequentemente aqui....
Hoje estava refletindo muito sobre uma coisa....sempre fui muito envergonhada....timida....sabe...sou muito critica com tudo inclusive ( e sobretudo) comigo mesma....Porem ...porque???
Muitas vezes não escrevo por achar que não é importante ...por acreditar que é besteira....andei lendo blogs(não de ST...de outros assuntos mesmo...) e ???Tem tanta gente que fala tanta besteira...e eles estão errados???NÃO....Poxa é o que a pessoa acredita...com todo o coração dela....
Tantas vezes eu fico: NÃO QUERO TIRAR FOTO...NÃO QUERO APARECER...Já reparou nessas pessoas super desencanadas com a vida, que não são nenhuma modelo EEEE???tiram mil fotos...com o corpo do jeito que Deus deu a elas e ???ESTÃO ERRADAS???
Sair da nossa caixa inteior, sair do nosso isolamento interno é o que temos de melhor a fazer....
Acho que estou começando a ver isso e de uma maneira ou de outra vou me esforçar para viver isso....
me sigam, me add..deixem recado....
bjos
sexta-feira, 24 de setembro de 2010
DIAS BONS dias nem tão bons
Oláááá!!!!
Olha eu aqui.....
Bem aconteceram muitas coisas.....uau a vida é um corre corre né????
Liguei lá no hospital do Fundão e das Clinicas....resultado???Tem que saber com quem vc quer falar diretamente lá...Alguem sabe como funciona o grupo de apoio lá??Quem coordena???Com quem tem que falar???Aqui sigo investigando....
Mas algo realmente me deixou, sem mentira nenhuma, a pessoa MAIS feliz do mundo...Semana passada...ou retrasada(jajaj) mandei um e-mail para a Turner Sindrome Society (http://www.turnersyndrome.org/) uma ONG que existe nos Estados Unidos, uma das poucos em apoio a ST e Cindy Scurlock, a diretora executiva me respondeu.
Presciso falar que foi as palavras mais lindas e maravilhos que eu já ouvi na vida??? MUITO LEGAL....
Meio pra resumir o assunto ano que vem vai ter uma conferencia em Bufallo NY e ela falou que gostaria muito que eu fosse (quem me acompanha???) e assim falariamos um pouco sobre como montar uma Organização desse tipo, ajuntar informações...enfim...É OU NÃO É PRA FICAR MUITO FELIZ????
Nossa sempre desejei tanto isso....fico muito feliz por estar acontecendo....logico que quem sou eu pra fazer algo tão legal e bacana como eles mas, se eu puder dar um pontapé inicial...já seria mega....
Nessa semana algo me deixou meia inqueta então só como registro aqui escrevo...Eu estava a uma semana mais ou menos com uma coliquinha bem chata....ate que no domingo piorou e muito....tomei um remedio, consegui dormir e na segunda continuava muito forte.....
Uma das caracteristicas da Sindrome de Turner é a não ovulação, ou em pequena quantidade....Fui em alguns médicos e me foi dito que não existe necessidade de tomar medicação para ovular...e para ser sincera isso não me faz diferença nenhuma....Vocês viram o layoutt desse blog né???Pois é eu sou assim...ROSA, ARCO IRIS...assim...mais perua e feminina???NO CHANCE...jajajaja.....minha opção é tentar ser o mais natural com meu corpo possivel...não natureba....mais...tentar intoxicalo o minimo possivel.....MAS SIM VEM UMA DÚVIDA....EU ESTOU CERTA???Fui na médica e agora vem uma maratona de exames para ver o que passou......
Isso foi na segunda...na terça eu estava bem, tinha voltado do Colégio onde trabalho e tava me sentindo meia louca...louca mesmo.....dormi um pouco e depois acordei melhor...dali a pouco voltei a ficar meia estranha mas não tanto quanto estava...Minha mãe chegou vimos um pouco de novela e fomos fazer alguma coisa pra jantar...Só sei que nessa hora tive uma convução...Já havia tido algumas e tudo..acho que essa é a 8 ..Em todas as pesquisas que fiz, ate hoje nunca escutei falar que existe alguma correlação com Sindrome de Turne...acho mesmo que não tem...Assuta um pouco não ter controle do proprio corpo....bati a cabeça, mordi a lingua a beça...porem agora estou bem -)
Como eu disse não existe ligação uma coisa com a outra...não esta ligada sindrome de turner a convução....só escrevo ate mesmo pra perguntar...VOCÊ (sua filha, sua sobrinha....)QUE TEM SINDROME DE TURNER JÁ TEVE CONVUÇÃO???
Eu acredito que deve estar ligada ao soro que tomei na segunda ( das outras vezes, 2 vezes eu tambem tinha tomado soro...) nervosismo...enfim....nada de mais......
Bem enfim aqui sigo muito bem....Hoje é niver da praticamente minha sobrinha a Livia...ela é sobrinha da Gi mas é como se fosse minha sobrinha tambem....jajajaj...15 aninhos....nossa sabia que eu daria tudo pra voltar a ter 15 anos....e o mais lindo é que hoje TEM FESTA E EU VOU....-)
Então é isso...novidades eu volto aqui!!!com fotos do niver da Lili!! jajaja...COMENTEM...
Olha eu aqui.....
Bem aconteceram muitas coisas.....uau a vida é um corre corre né????
Liguei lá no hospital do Fundão e das Clinicas....resultado???Tem que saber com quem vc quer falar diretamente lá...Alguem sabe como funciona o grupo de apoio lá??Quem coordena???Com quem tem que falar???Aqui sigo investigando....
Mas algo realmente me deixou, sem mentira nenhuma, a pessoa MAIS feliz do mundo...Semana passada...ou retrasada(jajaj) mandei um e-mail para a Turner Sindrome Society (http://www.turnersyndrome.org/) uma ONG que existe nos Estados Unidos, uma das poucos em apoio a ST e Cindy Scurlock, a diretora executiva me respondeu.
Presciso falar que foi as palavras mais lindas e maravilhos que eu já ouvi na vida??? MUITO LEGAL....
Meio pra resumir o assunto ano que vem vai ter uma conferencia em Bufallo NY e ela falou que gostaria muito que eu fosse (quem me acompanha???) e assim falariamos um pouco sobre como montar uma Organização desse tipo, ajuntar informações...enfim...É OU NÃO É PRA FICAR MUITO FELIZ????
Nossa sempre desejei tanto isso....fico muito feliz por estar acontecendo....logico que quem sou eu pra fazer algo tão legal e bacana como eles mas, se eu puder dar um pontapé inicial...já seria mega....
Nessa semana algo me deixou meia inqueta então só como registro aqui escrevo...Eu estava a uma semana mais ou menos com uma coliquinha bem chata....ate que no domingo piorou e muito....tomei um remedio, consegui dormir e na segunda continuava muito forte.....
Uma das caracteristicas da Sindrome de Turner é a não ovulação, ou em pequena quantidade....Fui em alguns médicos e me foi dito que não existe necessidade de tomar medicação para ovular...e para ser sincera isso não me faz diferença nenhuma....Vocês viram o layoutt desse blog né???Pois é eu sou assim...ROSA, ARCO IRIS...assim...mais perua e feminina???NO CHANCE...jajajaja.....minha opção é tentar ser o mais natural com meu corpo possivel...não natureba....mais...tentar intoxicalo o minimo possivel.....MAS SIM VEM UMA DÚVIDA....EU ESTOU CERTA???Fui na médica e agora vem uma maratona de exames para ver o que passou......
Isso foi na segunda...na terça eu estava bem, tinha voltado do Colégio onde trabalho e tava me sentindo meia louca...louca mesmo.....dormi um pouco e depois acordei melhor...dali a pouco voltei a ficar meia estranha mas não tanto quanto estava...Minha mãe chegou vimos um pouco de novela e fomos fazer alguma coisa pra jantar...Só sei que nessa hora tive uma convução...Já havia tido algumas e tudo..acho que essa é a 8 ..Em todas as pesquisas que fiz, ate hoje nunca escutei falar que existe alguma correlação com Sindrome de Turne...acho mesmo que não tem...Assuta um pouco não ter controle do proprio corpo....bati a cabeça, mordi a lingua a beça...porem agora estou bem -)
Como eu disse não existe ligação uma coisa com a outra...não esta ligada sindrome de turner a convução....só escrevo ate mesmo pra perguntar...VOCÊ (sua filha, sua sobrinha....)QUE TEM SINDROME DE TURNER JÁ TEVE CONVUÇÃO???
Eu acredito que deve estar ligada ao soro que tomei na segunda ( das outras vezes, 2 vezes eu tambem tinha tomado soro...) nervosismo...enfim....nada de mais......
Bem enfim aqui sigo muito bem....Hoje é niver da praticamente minha sobrinha a Livia...ela é sobrinha da Gi mas é como se fosse minha sobrinha tambem....jajajaj...15 aninhos....nossa sabia que eu daria tudo pra voltar a ter 15 anos....e o mais lindo é que hoje TEM FESTA E EU VOU....-)
PARABENS LILI!!!!
Então é isso...novidades eu volto aqui!!!com fotos do niver da Lili!! jajaja...COMENTEM...
segunda-feira, 16 de agosto de 2010
Carências nutricionais na Síndrome de Turner
Carências nutricionais na síndrome de Turner
Deficiência de zinco e selênio é detectada em pessoas com o problema
Um estudo pioneiro revelou que portadoras da síndrome de Turner, anomalia genética que atinge apenas mulheres, causada pela ausência total ou parcial de um dos seus cromossomos sexuais (X), apresentam deficiência de zinco e selênio.
A pesquisa, realizada por uma equipe do Departamento de Alimentos e Nutrição Experimental da Universidade de São Paulo (USP), analisou a presença desses minerais no organismo de 35 pacientes. Os baixos níveis desses nutrientes no corpo podem aumentar o risco de aparecimento de doenças crônicas associadas à síndrome, como diabetes e osteoporose.
A síndrome de Turner produz uma série de alterações no organismo. As portadoras da doença têm baixa estatura, ausência de hormônios sexuais e o risco aumentado para o surgimento de doenças crônicas. O estudo analisou as concentrações de zinco e selênio na urina, no plasma e nos glóbulos vermelhos do sangue (eritrócitos) e a concentração de selênio nas unhas de pacientes de diferentes faixas etárias. Ainda que as crianças e as adultas apresentassem deficiências significativas dos dois minerais, o maior déficit foi percebido nas adolescentes.
Os resultados mostraram deficiência de zinco em 22,2% das crianças, 68,4% das adolescentes e 14,3% das adultas quando avaliada a concentração desse mineral no plasma. Nos eritrócitos foi verificada a deficiência de zinco em 66,7% das crianças, 57,9% das adolescentes e 28,6% das adultas. Já na avaliação da urina, a carência do mineral foi encontrada em 55% das pacientes. Os resultados também apontaram uma carência de selênio em todas as idades estudadas.
“Esses minerais são essenciais em funções importantes do nosso organismo, como a diferenciação celular, participam do sistema de defesa e do metabolismo”, explica a nutricionista Liliane Viana Pires, autora do estudo. “Na adolescência, há uma demanda maior desses nutrientes por conta do crescimento, o que pode explicar a maior deficiência entre os pacientes dessa faixa etária.”
De acordo com a pesquisadora, a deficiência dos minerais aumenta o risco de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis, comuns em pessoas com síndrome de Turner, como diabetes, alterações cardiovasculares e da tireóide, entre outras. A carência desses elementos também pode diminuir a ação dos hormônios, como o GH (o hormônio do crescimento humano) e o estrogênio, comumente utilizados para reverter problemas como a baixa estatura e a ausência de caracteres sexuais femininos, respectivamente.
“Os resultados mostram a importância do acompanhamento nutricional dessas pacientes a fim de minimizar os riscos de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis”, diz a nutricionista. As principais fontes de zinco são as carnes vermelhas, os frutos do mar, os tubérculos e, em menor quantidade, frutas e hortaliças. Quanto ao selênio, o alimento mais rico no mineral é a castanha-do-pará.
A pesquisadora realça a importância do estudo para um melhor entendimento das alterações metabólicas presentes na síndrome. “O conhecimento do estado nutricional dessas pacientes, no que diz respeito aos minerais, pode auxiliá-las a recuperar a saúde ou retardar o aparecimento de doenças”, finaliza.
Igor Waltz
Ciência Hoje/RJ
fonte: http://mais.uol.com.br/view/0yzcaln58xxp/carencias-nutricionais-na-sindrome-de-turner--04023464DC814326?types=A
Deficiência de zinco e selênio é detectada em pessoas com o problema
Um estudo pioneiro revelou que portadoras da síndrome de Turner, anomalia genética que atinge apenas mulheres, causada pela ausência total ou parcial de um dos seus cromossomos sexuais (X), apresentam deficiência de zinco e selênio.
A pesquisa, realizada por uma equipe do Departamento de Alimentos e Nutrição Experimental da Universidade de São Paulo (USP), analisou a presença desses minerais no organismo de 35 pacientes. Os baixos níveis desses nutrientes no corpo podem aumentar o risco de aparecimento de doenças crônicas associadas à síndrome, como diabetes e osteoporose.
A síndrome de Turner produz uma série de alterações no organismo. As portadoras da doença têm baixa estatura, ausência de hormônios sexuais e o risco aumentado para o surgimento de doenças crônicas. O estudo analisou as concentrações de zinco e selênio na urina, no plasma e nos glóbulos vermelhos do sangue (eritrócitos) e a concentração de selênio nas unhas de pacientes de diferentes faixas etárias. Ainda que as crianças e as adultas apresentassem deficiências significativas dos dois minerais, o maior déficit foi percebido nas adolescentes.
Os resultados mostraram deficiência de zinco em 22,2% das crianças, 68,4% das adolescentes e 14,3% das adultas quando avaliada a concentração desse mineral no plasma. Nos eritrócitos foi verificada a deficiência de zinco em 66,7% das crianças, 57,9% das adolescentes e 28,6% das adultas. Já na avaliação da urina, a carência do mineral foi encontrada em 55% das pacientes. Os resultados também apontaram uma carência de selênio em todas as idades estudadas.
“Esses minerais são essenciais em funções importantes do nosso organismo, como a diferenciação celular, participam do sistema de defesa e do metabolismo”, explica a nutricionista Liliane Viana Pires, autora do estudo. “Na adolescência, há uma demanda maior desses nutrientes por conta do crescimento, o que pode explicar a maior deficiência entre os pacientes dessa faixa etária.”
Doenças crônicas
De acordo com a pesquisadora, a deficiência dos minerais aumenta o risco de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis, comuns em pessoas com síndrome de Turner, como diabetes, alterações cardiovasculares e da tireóide, entre outras. A carência desses elementos também pode diminuir a ação dos hormônios, como o GH (o hormônio do crescimento humano) e o estrogênio, comumente utilizados para reverter problemas como a baixa estatura e a ausência de caracteres sexuais femininos, respectivamente.
“Os resultados mostram a importância do acompanhamento nutricional dessas pacientes a fim de minimizar os riscos de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis”, diz a nutricionista. As principais fontes de zinco são as carnes vermelhas, os frutos do mar, os tubérculos e, em menor quantidade, frutas e hortaliças. Quanto ao selênio, o alimento mais rico no mineral é a castanha-do-pará.
A pesquisadora realça a importância do estudo para um melhor entendimento das alterações metabólicas presentes na síndrome. “O conhecimento do estado nutricional dessas pacientes, no que diz respeito aos minerais, pode auxiliá-las a recuperar a saúde ou retardar o aparecimento de doenças”, finaliza.
Igor Waltz
Ciência Hoje/RJ
fonte: http://mais.uol.com.br/view/0yzcaln58xxp/carencias-nutricionais-na-sindrome-de-turner--04023464DC814326?types=A
OIEEE!!!
Nossa eu falei que era uma baita enrrolada para postar e enfim...eu sei, eu sei...EU SOU....jajajaja
Teve férias, dia dos pais(ops...eu tinha postado antes do dia das mães???) agora o desfile de 7 de setembro..Todos esses eventos lá na escola....percebe-se que eu só vivo em função dos eventos....sim pq "AAHHHHHH A VIDA É UMA FESTAAAAAAAAAAA" ..mas enfim divido assim pq quando tem esses eventos é sinonimo de MUITO TRABALHO lá no colégio e vontade nem força de ligar o computador...é sair as 6 da matina de casa e chegar as 6 da tarde e as 6:15 já esta dopada de dormir.....Mas enfim eu gosto...Tá posso falar aonde eu passei minhas férias??DISNEYYYYYYYY......
desde que eu tinha 5 anos de idade sonhava em ir para lá...Era engraçado eu imaginava ate a roupa que eu iria...como eu iria...tudo mesmo....
Ano passado me formei em RÁDIO E TV (9.7 no TCC e detalhe I N D I V I D U A L) e como não fiz formatura ganhei da minha mãe e do meu pai esse baita presente.....E de quebra o pacote da divinissima Tia Augusta levava para NY
Nossa chorei MUITO quando vi o Mickey e a Minnie....chorei mesmo...jajajaj
Enfim agora continuo pagando os boletos mais super realizada....Comprei um ursinho do simba bebe..um leaozninho NOSSO SIMBOLO!!!!depois tiro foto e ponho aqui...
Vou colocar umas fotinhos aqui e achei umas coisas bem legais vou postar aqui tambem em seguida ....
Andei pensando e sei que no Hospital das Clínicas, aqui em São Paulo, eles fazem algum tipo de tratamento a nós e sei tambem que no Hospital do Fundão existe inclusive grupos de apoio....se alguem souber por favor envie noticia, dados, tudo para que possamos ajudar a informar a TODASSS como encontrar informações....
comenteeeemmmmm
Teve férias, dia dos pais(ops...eu tinha postado antes do dia das mães???) agora o desfile de 7 de setembro..Todos esses eventos lá na escola....percebe-se que eu só vivo em função dos eventos....sim pq "AAHHHHHH A VIDA É UMA FESTAAAAAAAAAAA" ..mas enfim divido assim pq quando tem esses eventos é sinonimo de MUITO TRABALHO lá no colégio e vontade nem força de ligar o computador...é sair as 6 da matina de casa e chegar as 6 da tarde e as 6:15 já esta dopada de dormir.....Mas enfim eu gosto... |
| Boneca de cera da MILEY Hannah Montana ..amo s2 |
Ano passado me formei em RÁDIO E TV (9.7 no TCC e detalhe I N D I V I D U A L) e como não fiz formatura ganhei da minha mãe e do meu pai esse baita presente.....E de quebra o pacote da divinissima Tia Augusta levava para NY
Nossa chorei MUITO quando vi o Mickey e a Minnie....chorei mesmo...jajajaj
Enfim agora continuo pagando os boletos mais super realizada....Comprei um ursinho do simba bebe..um leaozninho NOSSO SIMBOLO!!!!depois tiro foto e ponho aqui...
Vou colocar umas fotinhos aqui e achei umas coisas bem legais vou postar aqui tambem em seguida ....
Andei pensando e sei que no Hospital das Clínicas, aqui em São Paulo, eles fazem algum tipo de tratamento a nós e sei tambem que no Hospital do Fundão existe inclusive grupos de apoio....se alguem souber por favor envie noticia, dados, tudo para que possamos ajudar a informar a TODASSS como encontrar informações....
E para quem tem acesso ao orkut existe muitas comunidades relacionadas...eu participo e é uma boa maneira de conhecer gente de todo o país e descobri varios médicos, tratamentos....
começo com uma para dar o gostinho SÍNDROME DE TURNER
ok fuii...vamos a umas pesquisas bem legais agora....
Bjos
comenteeeemmmmm
quarta-feira, 17 de março de 2010
Divã
Uau por mais que eu tenha errolado para escrever aqui: ESSE É MEU PRIMEIRO POST!!!uiuiiiiii....não sei se é bom ou não...jajajajajaj
Na verdade espero que aqui seje um espaço de inumeras descobertas....Com certeza aqui sera meu verdadeiro divã...aqui quero compratilhar minhas pesquisas, vida, felicidade....mostrando que com certeza não só uma pessoa com ST, mas todas, homens, mulheres, crianças....devem levar a vida do melhor jeito sempre aprendendo, crescendo e subindo cada dia mais um degrauzinho...
Obvio que somos humanos e como todo bom ser humano, estamos dispostas a erros....porem se TENTAMOS fazer o melhor, já é uma tentativa do melhor...o que já é valido....né????
Esse domingo estava assistindo com a minha mãe o filme: DIVÃ com a Lilia Cabral ...já assistiu???Incrivel e obviamente como tudo nessa vida, me fez refletir....Sabe ter ST nem sempre é estar no paraíso...viver alias nem sempre é um paraíso...porem como o filme fala...a vida é isso...ate os problemas fazem parte dela....não existe um destino final chamado FELICIDADE mais sim é todo o percurso....
O maior ensinameto que minha mãe me transmitiu foi: "NUNCA ACREDITE, ACEITE, OU SE FAÇA DE COITADA...." pode transparecer meio duro...porem tudo é exatamente como você enxerga ....se você acreditar que a síndrome (assim como qualquer outra coisa) é a pior coisa do mundo, a pior coisa que poderia ter te acontecido...SIM ELA SERÁ....se você acreditar que poderia ser pior, agradecer a Deus por poder se locomover, brincar, rir, fazer amigos....SIM ELA SERÁ....
e essa é minha mensagem de hoje!!!
Pra terminar hoje é um dia super especial: NIVER DO MEU TIO TUCA!!!!adoro adoro adoro!!!!
mil felicidades tio!!!
adorotemuitãooooo
B-jos a todos
Mari Damiani
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